Autor: admin

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu […]

SCRISOARE DESCHISĂ privind încălcarea legii pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi prin modificările aduse de Legea Bugetului de Stat 2019

SCRISOARE DESCHISĂ privind încălcarea legii pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi prin modificările aduse de Legea Bugetului de Stat 2019

Federația Dizabnet – Rețeaua Prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități, Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale – FONSS și Centrul pentru Resurse Juridice – CRJ adresează doamnei Viorica Dăncilă, prim-ministru, domnului Eugen Teodorovici, ministrul Finanţelor Publice şi domnului Marius-Constantin Budăi, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale o Scrisoare deschisă cu […]

Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare

Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare

Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare, eveniment desfășurat în intervalul orar 11 – 14, la Hotel Ibis Gara de Nord (Calea Griviței 143), sala de conferințe Enescu A. Acțiunea a fost organizată de Consiliul Național al Dizabilității în parteneriat cu Asociația Nevăzătorilor din România, Asociația Națională a Surzilor din România, Asociația […]

CHMP se opune aprobării medicamentului Exondys 51 pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne în Europa

CHMP se opune aprobării medicamentului Exondys 51 pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne în Europa

Comitetul pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP) – parte a Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA) se opune aprobării medicamentului Exondys 51, destinat pacienților cu distrofie musculară Duchenne (DMD), a anunțat compania farmaceutică Sarepta Therapeutics. Agenția americană pentru siguranța alimentelor și medicamentelor (FDA) a acordat aprobarea (condiționată) de punere pe […]

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă […]

Dispozitivul care măsoară forța fizică a celulelor ar putea conduce la descoperirea de noi terapii pentru distrofie musculară

Dispozitivul care măsoară forța fizică a celulelor ar putea conduce la descoperirea de noi terapii pentru distrofie musculară

O echipă de ingineri, doctori și oameni de știință de la Universitatea Rutgers și UCLA a dezvoltat un dispozitiv, care ar putea facilita și accelera testarea de noi terapii pentru distrofie musculară, precum și pentru alte boli asociate cu niveluri anormale ale rezistenței celulare, incluzând astmul și hipertensiunea. De asemenea, […]

Gripa ar putea contribui la slăbirea musculaturii persoanelor cu distrofie musculară Duchenne

Gripa ar putea contribui la slăbirea musculaturii persoanelor cu distrofie musculară Duchenne

În această perioadă a anului, medicii recomandă vaccinul antigripal pentru persoanele tinere, în vârstă, gravide, precum și pentru cele cu imunitate compromisă. Cercetătorii americani sugerează adăugarea persoanelor cu distrofie musculară la această listă. O echipa de cercetători de la Universitatea din Maine a descoperit că infecția cu virus gripal de […]

Dispozitiv inteligent de reabilitare asistivă

Dispozitiv inteligent de reabilitare asistivă

Activități cotidiene, cum ar fi faptul de a mânca, a bea, a te pieptenă și a te spăla, necesită o mobilitate specifică a mâinilor, esențială pentru supraviețuirea umană. Pierderea controlului muscular, limitarea activității, precum și restricțiile cauzate de anumite boli, accidente și leziuni, afectează independența, ceea ce creează un impact […]