Autor: admin

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament

Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea mai multor Unităţi Sanitare din Judeţul Covasna, printre care şi Centrul de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată […]

Ataluren, Tratament pentru distrofia musculara Duchenne, pentru prima data in Romania

Ataluren, Tratament pentru distrofia musculara Duchenne, pentru prima data in Romania

În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune […]

„Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

„Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”

Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea […]

European Day of Persons with Disabilities conference

European Day of Persons with Disabilities conference

La invitaţia Comisiei Europene, Daniela Tontsch a participat la European Day of Persons with Disabilities conference, în Bruxelles. Ea a reprezentat Asociaţia Distroficilor Muscular din România şi implicit Consiliul Naţional al Dizabilităţii. Foto: Daniela Tontsch, Savi Moldovan & Paolo Berta din Italia Trei decembrie, ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi […]

Locul I la Gala „Oameni aproape Invizibili”

Locul I la Gala „Oameni aproape Invizibili”

Joi 27 noiembrie 2014, ora 17, la Teatrul Excelsior s-a desfăşurat Gala „Oameni aproape Invizibili”. Evenimentul face parte din proiectul “Festivalul Naţional al Artei şi Creaţiei Persoanelor cu Dizabilităţi din România şi a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România Colegul nostru din Asociaţia Distroficilor Muscular, Cristinel Capus […]

ADMR este membră a CNDR

ADMR este membră a CNDR

Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România (CNDR) este o organizaţie fără scop patrimonial, neguvernamentală, umanitară, apolitică, non-profit şi funcţionează în conformitate cu principiile universale ale drepturilor omului şi ale libertăţilor sale fundamentale, legislaţiei române şi europene în vigoare în România. CNDR este format din organizaţii neguvernamentale naţionale reprezentative ale şi […]

ADMR imbunatateste conditiile pentru distrofici

ADMR imbunatateste conditiile pentru distrofici

Seceta din ultimile doua luni a afectat activitatea distroficilor cazati la centrul nostru din Valcele.  In regim de urgenta s-a inceput forarea pentru un put. Multumim colegului Costel Lepadatu pentru ca „supravegheaza” lucrarile si face serviciile de gazda.

Spitalul de la Vâlcele se redeschide

Spitalul de la Vâlcele se redeschide

Adaugat: iunie – 14 – 2013 Ministrul Eugen Nicolaescu: „Răspunsul simplu şi clar este că dorim să repunem în funcţiune această instituţie!” După aproape doi ani de la închiderea Centrului  de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele şi mutarea pacienţilor şi a unei părţi a personalului medical la Spitalul […]