Demersuri

,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, eveniment organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități

,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, eveniment organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități

Vizionează discursul președintei Asociației Distroficilor Muscular din România, Maria Teodorescu, aici… Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch Sub patronajul Președintelui Camerei Deputaților, domnul Marcel Ciolacu, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) a organizat ,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, în data de 3 decembrie, 2022, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor […]

CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au înaintat premierului României, domnul Nicolae Ciucă, o petiție prin care solicită înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea […]

De Paște dăruiește puțin pentru a crea bucurii imense!

De Paște dăruiește puțin pentru a crea bucurii imense!

Darul tău poate contribui la asigurarea unui loc într-o tabără pentru o persoană dependentă de scaunul rulant, după ce a stat luni de zile în izolare socială! Asociația Distroficilor Muscular din România vă adresează rugămintea de a ne susține în campania de STRÂNGERE DE FONDURI PENTRU ACHIZIȚIONAREA UNEI CENTRALE TERMICE […]

Ministerul Sănătății analizează propunerea de înființare a unui Centru național de Patologie Neuromusculară

Ministerul Sănătății analizează propunerea de înființare a unui Centru național de Patologie Neuromusculară

Ministrul Sănătății, doamna Ioana Mihăilă s-a întâlnit, în data de 24 mai, 2021, cu doamnele Daniela Tontsch, Președinta Consiliului Național al Dizabilității (CNDR), Claudia Brătan, director executiv al CNDR, Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România și Elena Năstase, vicepreședinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular. Tema întâlnirii a […]

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu […]

SCRISOARE DESCHISĂ privind încălcarea legii pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi prin modificările aduse de Legea Bugetului de Stat 2019

SCRISOARE DESCHISĂ privind încălcarea legii pentru drepturile persoanelor cu dizabilităţi prin modificările aduse de Legea Bugetului de Stat 2019

Federația Dizabnet – Rețeaua Prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități, Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale – FONSS și Centrul pentru Resurse Juridice – CRJ adresează doamnei Viorica Dăncilă, prim-ministru, domnului Eugen Teodorovici, ministrul Finanţelor Publice şi domnului Marius-Constantin Budăi, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale o Scrisoare deschisă cu […]

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară

Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă […]

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament

Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament

Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea mai multor Unităţi Sanitare din Judeţul Covasna, printre care şi Centrul de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată […]

ADMR imbunatateste conditiile pentru distrofici

ADMR imbunatateste conditiile pentru distrofici

Seceta din ultimile doua luni a afectat activitatea distroficilor cazati la centrul nostru din Valcele.  In regim de urgenta s-a inceput forarea pentru un put. Multumim colegului Costel Lepadatu pentru ca „supravegheaza” lucrarile si face serviciile de gazda.

Spitalul de la Vâlcele se redeschide

Spitalul de la Vâlcele se redeschide

Adaugat: iunie – 14 – 2013 Ministrul Eugen Nicolaescu: „Răspunsul simplu şi clar este că dorim să repunem în funcţiune această instituţie!” După aproape doi ani de la închiderea Centrului  de Patologie Neuromusculară „Dr. Radu Horia” din Vâlcele şi mutarea pacienţilor şi a unei părţi a personalului medical la Spitalul […]