Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au înaintat premierului României, domnul Nicolae Ciucă, o petiție prin care solicită înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.
Redăm integral conținutul documentului:
Către: Primul ministru al României, domnul Nicolae Ciucă
Referitor la înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară
Ținând cont de:
- Constituția României, Art. 34 (1) Dreptul la ocrotirea sănătății;
- Constituția României, Art. 50 Protecția persoanelor cu handicap;
- Legea 448/2006 (**republicată**) privind protecția și promovarea drepturilor persoanelor cu handicap*) , Art. 6 (a);
- Convenţia Națiunilor Unite privind Drepturile Persoanelor cu Dizabilităţi, Art. 25, Sănătatea;
- Strategia europeană privind drepturile persoanelor cu handicap (2021-2030);
- Strategia naţională privind drepturile persoanelor cu dizabilități „O Românie echitabilă”;
- Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR);
- Programul Operațional de Sănătate 2021- 2027;
- Elaborarea Strategiei Naționale de Sănătate 2022-2030;
Federația Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită Guvernului României înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea vieții acestor pacienți, prin servicii medicale corespunzătoare. În prezent, pacienții adulți cu acest tip de afecțiuni nu au un centru național specializat și nici acces la servicii medicale adecvate.
Obiectul de activitate al unităţii să constituie patologia neuromusculară.
Având în vedere că în Operațiunea de importanță strategică 4: Creșterea capacității de îngrijire medicală a pacientului critic din Planul operațional al PNRR nu se regăsește patologia neuromusculară, retrimitem situația unui număr impresionant de pacienți din România.
Consiliul Național al Dizabilității din România și Asociația Distroficilor Muscular din România au făcut nenumărate demersuri pe lângă Ministerul Sănătății, Guvern și Parlament în vederea înființării unui astfel de centru, însă, în cele mai multe rânduri s-a motivat lipsa fondurilor. Considerăm că fondurile aferente Planului Național de Redresare și Reziliență constituie singura noastră șansă de a beneficia de tratamentul necesar într-un centru național.
Afecțiunile neuromusculare afectează deopotrivă copii, tineri, adulți, cu consecințe dezastruoase pe plan social și nu numai.
Din informațiile pe care le deținem din partea unor asociații reprezentative ale acestor pacienți, dar și din documentele Centrului de Patologie Neuro-Musculară ,,Dr. Radu HORIA” din Loc. Vâlcele, Jud. Covasna, centru care a fost desființat conform H.G , Nr. 489 / 2011, numărul acestor pacienți depășește 35.000 de cazuri.
Reforma în sănătate, începută atunci, nu a adus nimic bun în viaţa pacienţilor cu afecțiuni neuromusculare, dimpotrivă, situaţia adulților este dramatică, în condițiile în care în România nu există un centru, un spital pentru aceste afecțiuni.
Distrofiile neuromusculare sunt afecțiuni neurologice de mare complexitate și severitate, cu evoluție progresivă de-a lungul anilor, către invaliditate motorie și sistemică ireversibile. Din nefericire, fiind vorba doar de boli de etiologie genetică, până în prezent cele mai multe dintre ele nu au niciun fel de tratament.
În aceste condiții, dezvoltarea unui centru de îngrijire și neurorecuperare complexă este imperios necesară, având în vedere problemele medicale și sociale pe care le ridică această patologie și care implică pe lângă un personal medical de înaltă calificare și supraspecializare în acest domeniu al neurologiei și o echipă medicală – medici, asistenți medicali, personal de îngrijire, fiziokinetoterapeuți, psihologi și alții. De asemenea, pacienți care vor fi în studii clinice, ar putea fi monitorizați în centru, ceea ce ar putea facilita finanțări pentru centru de la diverse companii bio-farmaceutice care au/vor avea tratamente în studiu clinic.
Avem nevoie ca România să realizeze acest demers, în dorința de a se sincroniza cu restul țărilor membre din Uniunea Europeană, oferind acces pacienților cu boli neuromusculare la un astfel de centru specializat, fără de care nu putem vorbi de un management corespunzător al acestor patologii.
Un management corespunzător al bolii într-un astfel de centru ar putea duce la creșterea calității vieții acestor persoane și la îmbunătățirea stării lor de sănătate, ceea ce ar genera costuri reduse pentru Sistemul public de sănătate și o integrare socială, implicit o productivitate crescută a acestei categorii de persoane.
Cu stimă,
| Președinte CNDR | Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare |
| Daniela TONTSCH | Dorica DAN |
