În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu […]
Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare, eveniment desfășurat în intervalul orar 11 – 14, la Hotel Ibis Gara de Nord (Calea Griviței 143), sala de conferințe Enescu A. Acțiunea a fost organizată de Consiliul Național al Dizabilității în parteneriat cu Asociația Nevăzătorilor din România, Asociația Națională a Surzilor din România, Asociația […]
Comitetul pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP) – parte a Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA) se opune aprobării medicamentului Exondys 51, destinat pacienților cu distrofie musculară Duchenne (DMD), a anunțat compania farmaceutică Sarepta Therapeutics. Agenția americană pentru siguranța alimentelor și medicamentelor (FDA) a acordat aprobarea (condiționată) de punere pe […]
O echipă de ingineri, doctori și oameni de știință de la Universitatea Rutgers și UCLA a dezvoltat un dispozitiv, care ar putea facilita și accelera testarea de noi terapii pentru distrofie musculară, precum și pentru alte boli asociate cu niveluri anormale ale rezistenței celulare, incluzând astmul și hipertensiunea. De asemenea, […]
Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă […]
O echipă de ingineri, doctori și oameni de știință de la Universitatea Rutgers și UCLA a dezvoltat un dispozitiv, care ar putea facilita și accelera testarea de noi terapii pentru distrofie musculară, precum și pentru alte boli asociate cu niveluri anormale ale rezistenței celulare, incluzând astmul și hipertensiunea. De asemenea, […]
În această perioadă a anului, medicii recomandă vaccinul antigripal pentru persoanele tinere, în vârstă, gravide, precum și pentru cele cu imunitate compromisă. Cercetătorii americani sugerează adăugarea persoanelor cu distrofie musculară la această listă. O echipa de cercetători de la Universitatea din Maine a descoperit că infecția cu virus gripal de […]
Activități cotidiene, cum ar fi faptul de a mânca, a bea, a te pieptenă și a te spăla, necesită o mobilitate specifică a mâinilor, esențială pentru supraviețuirea umană. Pierderea controlului muscular, limitarea activității, precum și restricțiile cauzate de anumite boli, accidente și leziuni, afectează independența, ceea ce creează un impact […]
Bianca Cimpoi, tânăra din Roman, gravidă în 21 de săptămâni, care a murit în data de 9 ianuarie 2018, după ce a fost plimbată între patru spitale, din două judeţe, suferea de distrofie musculară. Este un caz care a ajuns în atenția presei, dar ce este ținut în taină de […]
Membrii Comitetului Director al Asociației Distroficilor Muscular din România (ADMR) au inițiat Campania de întrajutorare “Moș Crăciun în Pași Rotunzi” cu scopul de a oferi bucurie copiilor diagnosticați cu distrofie musculară, copiilor din familii dezavantajate din localitatea Vâlcele, județul Covasna și, nu în ultimul rând, colegilor de suferință internați […]
Peste 600 de persoane cu dizabilități din întreaga Europă s-au întâlnit ieri la Parlamentul European pentru a se angaja într-un dialog cu liderii europeni cu privire la drepturile lor, informează EDF. Cea de-a 4 ediție a Parlamentului European al Persoanelor cu Dizabilități (EPPD) este un eveniment de referință care marchează […]
Al patrulea Parlament European pentru persoanele cu dizabilități (EPPD) s-a defășurat ieri, 6 decembrie la Bruxelles. Evenimentul a fost organizat de Forumul European al Dizabilității și Parlamentul European. Discuțiile s-au axat pe dreptul de vot și de participare la viața politică și publică, pe Strategia europeană pentru persoanele cu handicap […]
Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea mai multor Unităţi Sanitare din Judeţul Covasna, printre care şi Centrul de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată […]
În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune […]
