Latest news

KAUFLAND sponsorizează CONSILIUL NAȚIONAL al DIZABILITĂȚII cu 24.000 lei, pentru dezvoltarea proiectului social „Nu ești singur” la nivel național

KAUFLAND sponsorizează CONSILIUL NAȚIONAL al DIZABILITĂȚII cu 24.000 lei, pentru dezvoltarea proiectului social „Nu ești singur” la nivel național

KAUFLAND sponsorizează CONSILIUL NAȚIONAL al DIZABILITĂȚII (CNDR) cu 24.000 lei, pentru dezvoltarea proiectului social „Nu ești singur” la nivel național. Sponsorizarea este oferită Consiliului Național al Dizabilității din România sub formă de tichete sociale pentru achiziția de produse alimentare și igienico sanitare. Astfel, 480 de persoane cu dizabilități vor fi […]

PENNY Market și Banca pentru Alimente susțin activitatea Consiliului Național al Dizabilității din România, prin sponsorizarea cu produse de larg consum

PENNY Market și Banca pentru Alimente susțin activitatea Consiliului Național al Dizabilității din România, prin sponsorizarea cu produse de larg consum

PENNY Market a sponsorizat cu mai multe produse de larg consum Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR). Distribuirea produselor către CNDR s-a făcut prin intermediul Băncii pentru Alimente din București. Aceasta nu este prima acțiune de sponsorizare pe care PENNY Market o desfășoară împreună cu Banca pentru Alimente. Retailerul […]

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

Situația persoanelor cu dizabilități din România, discutată în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului

În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu […]

,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, eveniment organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități

,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, eveniment organizat de Consiliul Național al Dizabilității din România, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor cu Dizabilități

Vizionează discursul președintei Asociației Distroficilor Muscular din România, Maria Teodorescu, aici… Fotografie realizată de Peter Klaus Tontsch Sub patronajul Președintelui Camerei Deputaților, domnul Marcel Ciolacu, Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR) a organizat ,,Parlamentul Persoanelor cu Dizabilități”, în data de 3 decembrie, 2022, cu prilejul Zilei Internaționale a Persoanelor […]

CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

CNDR și Alianța Națională pentru Boli Rare solicită premierului Nicolae Ciucă înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară

Consiliul Național al Dizabilității din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au înaintat premierului României, domnul Nicolae Ciucă, o petiție prin care solicită înființarea unui Centru Național de Patologie Neuromusculară, menit să asigure o acoperire a nevoilor de ocrotire a sănătății pacienților cu afecțiuni neuromusculare și să ridice calitatea […]

De Paște dăruiește puțin pentru a crea bucurii imense!

De Paște dăruiește puțin pentru a crea bucurii imense!

Darul tău poate contribui la asigurarea unui loc într-o tabără pentru o persoană dependentă de scaunul rulant, după ce a stat luni de zile în izolare socială! Asociația Distroficilor Muscular din România vă adresează rugămintea de a ne susține în campania de STRÂNGERE DE FONDURI PENTRU ACHIZIȚIONAREA UNEI CENTRALE TERMICE […]

„Moș Crăciun vine cu daruri de la PROFI”

„Moș Crăciun vine cu daruri de la PROFI”

Anul acesta „Moș Crăciun vine cu daruri de la PROFI” la 50 de familii din Asociația Distroficilor Muscular din România în care sunt copii și adulți diagnosticați cu distrofii musculare.             Nu au fost uitați de către Moș Crăciun  de la PROFI nici membrii instituționalizați. Activitatea moșului este intensă, având […]

Ministerul Sănătății analizează propunerea de înființare a unui Centru național de Patologie Neuromusculară

Ministerul Sănătății analizează propunerea de înființare a unui Centru național de Patologie Neuromusculară

Ministrul Sănătății, doamna Ioana Mihăilă s-a întâlnit, în data de 24 mai, 2021, cu doamnele Daniela Tontsch, Președinta Consiliului Național al Dizabilității (CNDR), Claudia Brătan, director executiv al CNDR, Maria Teodorescu, președinta Asociației Distroficilor Muscular din România și Elena Năstase, vicepreședinta Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular. Tema întâlnirii a […]

CHMP se opune aprobării medicamentului Exondys 51 pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne în Europa

CHMP se opune aprobării medicamentului Exondys 51 pentru tratarea distrofiei musculare Duchenne în Europa

Comitetul pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP) – parte a Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA) se opune aprobării medicamentului Exondys 51, destinat pacienților cu distrofie musculară Duchenne (DMD), a anunțat compania farmaceutică Sarepta Therapeutics. Agenția americană pentru siguranța alimentelor și medicamentelor (FDA) a acordat aprobarea (condiționată) de punere pe […]