Activități cotidiene, cum ar fi faptul de a mânca, a bea, a te pieptenă și a te spăla, necesită o mobilitate specifică a mâinilor, esențială pentru supraviețuirea umană. Pierderea controlului muscular, limitarea activității, precum și restricțiile cauzate de anumite boli, accidente și leziuni, afectează independența, ceea ce creează un impact […]
Autor: admin
De ce a murit Bianca Cimpoi, tânăra gravidă plimbată între patru spitale, din două judeţe?
Bianca Cimpoi, tânăra din Roman, gravidă în 21 de săptămâni, care a murit în data de 9 ianuarie 2018, după ce a fost plimbată între patru spitale, din două judeţe, suferea de distrofie musculară. Este un caz care a ajuns în atenția presei, dar ce este ținut în taină de […]
Cea de-a 4 ediție a Parlamentului European al Persoanelor cu Dizabilități: drepturile persoanelor cu dizabilităţi în inima Uniunii Europene
Peste 600 de persoane cu dizabilități din întreaga Europă s-au întâlnit ieri la Parlamentul European pentru a se angaja într-un dialog cu liderii europeni cu privire la drepturile lor, informează EDF. Cea de-a 4 ediție a Parlamentului European al Persoanelor cu Dizabilități (EPPD) este un eveniment de referință care marchează […]
Discursul delegatului CNDR în cadrul celui de-al patrulea Parlament European pentru persoanele cu dizabilități
Al patrulea Parlament European pentru persoanele cu dizabilități (EPPD) s-a defășurat ieri, 6 decembrie la Bruxelles. Evenimentul a fost organizat de Forumul European al Dizabilității și Parlamentul European. Discuțiile s-au axat pe dreptul de vot și de participare la viața politică și publică, pe Strategia europeană pentru persoanele cu handicap […]
Bolnavilor distrofici li se încalcă drepul la viaţă prin lipsa accesului la tratament
Prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea şi reorganizarea mai multor Unităţi Sanitare din Judeţul Covasna, printre care şi Centrul de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul de Patologie Neuromusculară „ Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate (neurologie) aflată […]
Ataluren, Tratament pentru distrofia musculara Duchenne, pentru prima data in Romania
În Hotărârea Guvernului României nr. 49/2017 privind modificarea și completarea anexei la Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune […]
„Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”
Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate” Asociatia Distroficilor Muscular, in parteneriat cu Consiliul National al Dizabilitatii din Romania, a organizat Conferinta “Dezvoltarea capacitatii institutionale a CNDR – Managementul Distrofiei musculare intre posibilitate si imposibilitate”, miercuri, 13 mai, 2015, ora 13,30, in localitatea […]
European Day of Persons with Disabilities conference
La invitaţia Comisiei Europene, Daniela Tontsch a participat la European Day of Persons with Disabilities conference, în Bruxelles. Ea a reprezentat Asociaţia Distroficilor Muscular din România şi implicit Consiliul Naţional al Dizabilităţii. Foto: Daniela Tontsch, Savi Moldovan & Paolo Berta din Italia Trei decembrie, ziua europeană a persoanelor cu dizabilităţi […]
Locul I la Gala „Oameni aproape Invizibili”
Joi 27 noiembrie 2014, ora 17, la Teatrul Excelsior s-a desfăşurat Gala „Oameni aproape Invizibili”. Evenimentul face parte din proiectul “Festivalul Naţional al Artei şi Creaţiei Persoanelor cu Dizabilităţi din România şi a fost organizat de Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România Colegul nostru din Asociaţia Distroficilor Muscular, Cristinel Capus […]
ADMR este membră a CNDR
Consiliul Naţional al Dizabilităţii din România (CNDR) este o organizaţie fără scop patrimonial, neguvernamentală, umanitară, apolitică, non-profit şi funcţionează în conformitate cu principiile universale ale drepturilor omului şi ale libertăţilor sale fundamentale, legislaţiei române şi europene în vigoare în România. CNDR este format din organizaţii neguvernamentale naţionale reprezentative ale şi […]













