PENNY Market a sponsorizat cu mai multe produse de larg consum Consiliul Național al Dizabilității din România (CNDR). Distribuirea produselor către CNDR s-a făcut prin intermediul Băncii pentru Alimente din București. Aceasta nu este prima acțiune de sponsorizare pe care PENNY Market o desfășoară împreună cu Banca pentru Alimente. Retailerul […]
Gisela Găină, Cercetator Știintific III la Institutul Național de Patologie Victor Babes din București, a terminat în urma cu 11 ani teza de doctorat pe distrofii musculare și în prezent pentru a veni în sprijinul pacienților de la noi din țară cu aceste maladii a introdus în institut tehnica MLPA […]
În data de 12 februarie 2019, Adriana Tontsch, președinta Asociației Spina Bifida și membră a Filialei București a Asociației Distroficilor Muscular din România s-a întâlnit cu Raportorul special pentru drepturile persoanelor cu dizabilități, în cadrul Oficiului ONU pentru drepturile omului, doamna Catalina Devandas Aguilar, pentru a discuta situația persoanelor cu […]
Federația Dizabnet – Rețeaua Prestatorilor de servicii pentru persoane cu dizabilități, Federația Organizațiilor Neguvernamentale pentru Servicii Sociale – FONSS și Centrul pentru Resurse Juridice – CRJ adresează doamnei Viorica Dăncilă, prim-ministru, domnului Eugen Teodorovici, ministrul Finanţelor Publice şi domnului Marius-Constantin Budăi, ministrul Muncii şi Justiţiei Sociale o Scrisoare deschisă cu […]
Accesibilitate, tehnologie asistivă și inovare, eveniment desfășurat în intervalul orar 11 – 14, la Hotel Ibis Gara de Nord (Calea Griviței 143), sala de conferințe Enescu A. Acțiunea a fost organizată de Consiliul Național al Dizabilității în parteneriat cu Asociația Nevăzătorilor din România, Asociația Națională a Surzilor din România, Asociația […]
Comitetul pentru produse medicale destinate uzului uman (CHMP) – parte a Agenţiei Europene a Medicamentului (EMA) se opune aprobării medicamentului Exondys 51, destinat pacienților cu distrofie musculară Duchenne (DMD), a anunțat compania farmaceutică Sarepta Therapeutics. Agenția americană pentru siguranța alimentelor și medicamentelor (FDA) a acordat aprobarea (condiționată) de punere pe […]
Judeţul Dâmboviţa are unul dintre cele mai bune centre de recuperare neuro-motorie pentru copii din ţară. Un adevărat model de bune practici şi de excelenţă. Se află la Gura Ocniţei, la aproximativ 10 kilometri de Târgovişte, într-o clădire veche din 1959. După „reforma” din sănătate din 2012, acest centru, care […]
Distroficii solicită Ministerului Sănătății înființarea unui Centru Național de Patologie Neuro Musculară, după ce prin H.G. Nr. 489/2011, Guvernul României a decis desfiinţarea Centrului de Patologie Neuromusculară ,,Dr. Radu Horia” din localitatea Vâlcele, Judeţul Covasna. Centrul „Dr. Radu Horia” a fost o unitate spitalicească de monospecialitate aflată în subordinea directă […]
O echipă de ingineri, doctori și oameni de știință de la Universitatea Rutgers și UCLA a dezvoltat un dispozitiv, care ar putea facilita și accelera testarea de noi terapii pentru distrofie musculară, precum și pentru alte boli asociate cu niveluri anormale ale rezistenței celulare, incluzând astmul și hipertensiunea. De asemenea, […]
În această perioadă a anului, medicii recomandă vaccinul antigripal pentru persoanele tinere, în vârstă, gravide, precum și pentru cele cu imunitate compromisă. Cercetătorii americani sugerează adăugarea persoanelor cu distrofie musculară la această listă. O echipa de cercetători de la Universitatea din Maine a descoperit că infecția cu virus gripal de […]
